NOVAS!

Tem um monte de gente ligando pra casa da Gí preocupadas com o Pedro; calma pessoal, O PÊ TÁ BEM! É verdade que ele não passou uma semana lá muito boa mas ele já ta melhor. Após o inicio do antibiótico, o Dr. Bucco solicitou um raio X de tórax mas não foi encontrado nada de anormal nos pulmões, de qualquer forma ele trocou o antibiótico; tá no iniciozinho do novo tratamento, o Pê ainda teve uma febrezinha no último domingo dia 29/08 mas não voltou a se repetir, além disso, hoje ele já ficou sem o suporte de O2 por 10 horas e saturando muito bem, isso é excelênte se levár-mos em conta que nessa última semana não foi realizado desmame e que ele ficou no cpap (aparelho de expansão pulmonar) boa parte dos dias e as noites inteiras.

Outra boa notícia é que hoje ligaram do Lucy Montoro informando que a primeira prova da cadeira de rodas do Pê tá marcada pro dia 09/09; bacana demais!!

Por enquanto é só, semana que vem tem novo post com fotos, prometo!

Tchau!

NEM TUDO SÃO FLORES.

Essa última semana não foi lá muito fácil pro Pedro, nem pra Gí e nem pra gente, é que o Pê apresentou febre (+ de 39), diarréia, refluxo e secreção muito amarela e espessa durante o dia e clara e fluida a noite mas sempre em muita quantidade; pra se ter uma idéia, as aspirações do Pedro durante um plantão de 24 horas são de 15 vezes no máximo, nesses últimos dias, estávamos aspirando 24, 26 vezes durante o mesmo período. Após breve conversa com a fisioterapeuta Caroline Pereira, o Dr. Roberto Bucco solicitou o inicio imediato de antibiótico; hoje já estamos no quinto dia de tratamento.
Graças a Deus o Pedro tá melhor, um pouco caidinho por causa do antibiótico mas não apresentou mas febre desde ontem e tá melhor da diarréia também.
Chato também é que, por causa de tudo isso o desmame de O2 foi suspenso a ele voltou pro oxigênio contínuo, agora tá com 2 litros.
Poís é gente; essa semana queríamos continuar dando ótimas notícias mas nem tudo são flores. Vamos continuar cuidando muito bem do nosso amadinho, enchendo ele de carinho e líquido rsrsr, pra ele ficar bom logo e assim, voltarmos a relatar boas novas de grande alegria.
Próxima quarta feira (01/09) vai fazer 1 ano que o Pedro tá em casa e um lindo culto de ação de graças vai ser realizado, vamos todos agradeçer a Deus por termos o Pê conosco.
Semana que vem tem mais post.
Tchau!

VISITA AO SÃO CAMILO

Ontem foi um dia cansativo, é que o Pedro passou o dia no Hospital São Camilo; calma gente, não aconteceu nada com o Pê, ele foi apenas fazer um exame e acabou fazendo dois, rsrsrs... eu explico.

De uns meses pra cá, o Pedro tem apresentado uns episódios de refluxo ou seja, tem ocorrido saída de suco gástrico pela boca e algumas vezes pela traqueostomia o que aumentaria o risco de broncospiração então, o Dr, Roberto Bucco achou por bem pedir o exame de endoscopia assim ele saberia exatamente o que está causando as regurgitações. Saímos muito cedo, as 05:00 da manhã, a internação estava marcada para as 06:00 e o exame para as 08:00. Como o Pedro está traqueostomizado, porta gastro/jejunostomia e está em coma vigil, esse exame só poderia ser realizado no centro cirúrgico, recebeu anestesia geral e após 40 minutos na sala de recuperação pós- anestésica voltou pro quarto, nesse interim, o neurologista Dr. Willian A. Santos , aproveitando a estada do Pedro no hospital, solicitou um eletroencefalograma, depois estávamos liberados, chegamos em casa as 16:30.

A pergunta que não quer calar é, afinal qual foi o resultado da endoscopia? Bom, o Pedro apresentou uma pangastrite erosiva moderada, ou seja, úlcera! Agora o médico vai escolher o melhor tratamento pra ele; quanto ao eletroencefalograma, bom, esse a gente vai ter que esperar que o Dr. Willian nos diga o resultado porque pra nós é somente um monte de rabiscos pra cima e pra baixo, hehehe.

No mais o Pê tá bem, sempre que dá a Gí e uma de nós sai com ele pra passear pelo condomínio e sempre tem gente pra ajudar, rsrsr... Amanhã (20/08) vai ter passeio pelo horto, claro que se o tempo ajudar.

Então por enquanto é só, logo, logo a gente fala o resultado do encefalograma e trás novas do Pedro.

Inté gente!

CUIDADO BOQUINHA COM O QUE FALA!

Ao longo de 6 anos trabalhando com enfermagem pude presenciar inúmeras situações; ví pacientes que foram desesperançados por médicos se recuperarem completamente e pessoas que pareciam evoluir tão bem sucumbirem e irem a óbito tão rápido que nem dava pra acreditar; ví gente que recebeu a notícia da alta dos seus de contra gosto e vi famílias inteiras festejarem e rejubilarem-se em ter de volta aqueles que tanto amam; ví parentes chorarem copiosamente ao lado do corpo inerte do familiar que morreu sem ter recebido uma única visita enquanto estava no hospital mas principalmente, vi pessoas lamentarem, reclamarem e mal dizerem o enorme transtorno que teriam após saberem que seu ente querido estava em coma sem se importar em expressar sua raiva na frente da equipe medica, de enfermagem e pior, do próprio parente em coma; para eles agora seu parente nada mais era que um corpo que nada vê, nada sente, nada fala e principalmente nada ouve.

O coma é um estado de inconsciencia profunda e ainda é um mistério para médicos e especialistas. Existem mais perguntas que respostas, dúvidas que certezas, e respostas concretas sobre o que acontece no cérebro de uma pessoa em coma ninguem tem ainda. Uma pessoa em coma profundo mantem os olhos fechados o tempo todo, porém o Pedro se encontra no estado de coma vigil, ele dorme a noite, mantem os olhos abertos durante o dia mas não fala, não interage com o meio ambiente, fica alheio a tudo o que acontece a sua volta, nesse estado as pessoas podem sorrir, chorar e ter alguns movimentos involuntários ou seja, inconscientes, de acordo com os livros são reações automáticas.

Relatos mostram que durante o estado de coma, algumas pessoas puderam ouvir claramente as conversas ao seu redor e o quanto essas conversas as ajudavam ou prejudicavam dependendo do que se dizia e como as palavras eram ditas, esse é um dos motivos do cuidado que temos com as palavras e conversas perto do Pedro. Recentemente a fonoaudióloga Raphaella Martins realizou uma avaliação auditiva comportamental ( avaliação subjetiva da audição ) no Pedro. Os objetos / instrumentos utilizados foram:

>> CORNETA ( 95 dBNa )

>> SINO ( 75 dBNa )

>> BRINQUEDO DE SOPRO ( 65 dBNa )

>> GUIZO ( 60 dBNa )

OBS: dBNA é a intensidade sonora em nível de audição ( decibés ).

Para corneta ele apresentou reflexo cocleo- palpebral, para os demais instrumentos Pedro apresentou procura de fonte sonora bilateralmente e atenção seletiva ao som, ou seja, de acordo com a fono Raphaella, o Pedro apresentou respostas adequadas para a avaliação comportamental! Claro que uma avaliação objetiva se faz necessário para mensurarmos os limiares auditivos ( BERA e EOA ).

" Há poder em suas palavras". Esta frase, ví num quadro na sala de uma família amiga em Goiânia, nunca esqueci a forte impressão que essa verdade me causou. Palavras podem eleva ou destruir, trazer paz ou causar guerras, proporcionar a melhora ou piorar cada vez mais.

Se desejam, venham visitar o Pedro e tragam lindas palavras de força, de coragem, otimismo; palavras de oração, de confiança e esperança; palavras de alegria, de júbilo, de amor; assim quando o Pedro acordar poderá, quem sabe, nos contar como foi bom ouvir nossas vozes e quanto bem trouxeram a ele! Se você conheçe mais alguem em coma, seja qual for seu nivel, leve essas mesmas palavras e eles, nada de pessimismo, tristeza nem desânimo. Quem sabe, o poder de suas palavras faça a diferença!

SÓ PRA SABER.

GENTE, QUEM GOSTA DO PEDRO TEM SEMPRE MUITAS PERGUNTAS; FICAMOS FELIZES DEMAIS EM SABER DA PREOCUPAÇÃO E DO INTERESSE DE CADA UM PELA EVOLUÇÃO DO NOSSO AMADINHO, ENTÃO PRA FACILITAR, VAMOS RESPONDER AS PERGUNTAS NO ESPAÇO RESERVADO AOS COMENTÁRIOS, LÁ MESMO ONDE VC´S DEIXAM SEUS RECADINHOS, AO FINAL DE CADA POST.
O PEDRO FICA FELIZ DEMAIS EM SABER QUE TODOS ESTÃO TORCENDO E ORANDO POR ELE.

TUDO DE BOM!

MAIS LIBERDADE

Uma das primeiras providencias que a mãe do Pedro tomou quando iniciou o desmame de oxigênio foi sobre sua locomoção; sem a necessidade de O2 contínuo o Pedro poderia sair de casa com maior tranquilidade.

O primeiro lugar a ser procurado foi a AACD onde, o Pedro passou por uma equipe de fisiátras e fisioterpeutas que avaliaram as reais necessidades dele. Enquanto aguardávamos ser chamados, uma moça chamada Luciana se aproximou e perguntou o que tinha acontecido com o Pedro, após uma breve explicação da Andréa (sua tia), ela nos contou que era mãe de um rapaz de 19 anos que passou pela mesma situação do Pedro, esse rapaz chama-se Leonardo.

A semelhança entre os casos era incrível; um filho de 17 anos aparentemente saudável, inexplicavelmente convulsiona e tem uma parada cardiorrespiratória começando assim uma luta para uma melhor qualidade de vida. Leonardo, que até então era perfeito, passou a usar uma traqueostomia pra respirar e uma gastrostomia por onde se alimentava; 2 anos depois da PCR, conheçemos um Leonardo, sem traqueo, alimentando-se por via oral praticamente sozinho e falando, mandou até um beijnho pra nós! Aquela imagem nos encheu de esperança e força pra continuar acreditando.

Tambem conhecemos Vinícius por intermédio de uma amiga da família chamada Patricia, cuja a mãe comentava um caso parecido no cabelereiro. Todas essas experiencias ajudam os pais do Pedro a sentir uma possível reabilitação.

O Vinícius, que tambem era vítima de uma PCR, fazia uma terapia muito interessante a EQUOTERAPIA onde o cavalo é utilizado como um meio de se alcançar objetivos terapêuticos pois exige a participação do corpo inteiro, de todos os músculos e articulações além de trabalhar o equilíbrio e coordenação (mais informações http://www.saudevidaonline.com.br/artigo74.htmnline.com.br/artigo74.htm ). O Pedro terá a primeira avaliação para iniciar a Equoterapia no dia 05 de agosto, estamos muito confiantes com a melhora que essa terapia poderá trazer sem esqueçer, claro que o
Dr. Willian A. Santos,>>>>>>>>

neurologista do Pedro está acompanhando tudo e achou a idéia super válida. Quanto a cadeira de rodas na AACD, descobrimos que, não apenas a demanda de fabricação é alta, o custo também. :[

O próximo lugar visitado foi o INSTITUTO DE REABILITAÇÃO LUCY MONTORO; ficamos encantadas com a infra estrutura; um prédio totalmente adaptado aos portadores de deficiencia física e prestando um serviço de primeira qualidade.

No Instituto, o Pedro foi avaliado por vários especialistas e encaminhado para diferentes programas de reabilitação, sendo selecionado para receber os cuidados da equipe de hemiplegia. Após passar por uma triagem, foi encaminhado para uma avaliação onde foi escolhida a cadeira mais adequada para ele com todas as adaptações necessárias além das órteses de membros superiores e inferiores, e o melhor, todo esse material foi concedido pela instituto sem custo algum. Após essa primeira consulta, uma nova avaliação foi realizada; enfermeiros, assistentes sociais, médicos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos e uma série de outros profissionais tambem avaliaram o Pedro e nos orientaram sobre como ajudarmos no tratamento dele. Fomos instruídas a estimular a memória do Pedro com fatos acontecidos antes do incidente, ajudá-lo a lembrar-se das coisas que fazia antes como os passeios com os pais, as conversas e brincadeiras com os amigos, mostrar fotos e imagens com assuntos que o interessava, estimular o cheiro e as sensações táteis além de nos mantermos sempre atentas a qualquer demosntração de contato ou tentativa de comunicação que possa ser expressa pelo Pê.
Antes, sair de casa, até mesmo sair do quarto era extremamente complicado devido ao suporte contínuo de O2, afinal, não dava pra sair carregando um torpedo de oxigênio pra cima e pra baixo ( rsrs....) porém, com o avanço do desmame do O2 as primeiras saídas já puderam ser realizadas com uma cadeira de rodas simples que, apesar de apresentar certa dificuldade em manter a postura do Pedro, possibilitava rápidos passeios no estacionamento do condomínio onde mora e mesmo pelo Horto Florestal, sempre autorizados por Dr. Bucco

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Agora, com o aumento das horas de desmame (apartir da primeira semana de agosto são 16 horas) e com uma cadeira que a avó alugou,

enquanto esperamos pela sua própria totalmente

adaptada pelo Instituto Lucy Montoro, os passeios serão mais frequentes, seguros e confortáveis. Estamos anciosos pela chegada da cadeira que será entregue, junto com as órteses nos próximos meses. Shopping nos aguarde, hehehe.
Então é isso; tudo que puder trazer alguma ajuda, algum progresso por menor que seja, a família e todos os que estão ligados ao Pedro correm atrás, mesmo a mais simples tentativa já se mostra uma significante ajuda para que, um dia, possamos presenciar uma total e definitiva mudança em sua vida.

Quer saber mais sobre o Instituto de Reabilitação Lucy Montoro?

www.estacaodigitalmedica.com.br/lucymontoro/